Propos centristes. France – Europe indépendante / Crise démocratique / Fin de vie / Réforme des retraites / Lutte contre le réchauffement climatique…

Voici une sélection, ce 10 avril  2023, des derniers propos tenus par des centristes dans les médias ou sur les réseaux sociaux en France.

► Emmanuel Macron (Président de la République)
> Les batailles à conduire aujourd'hui consistent d'une part à accélérer notre autonomie stratégique et d'autre part à assurer le financement de nos économies. 

> Nous Européens, nous devons nous réveiller. Notre priorité n'est pas de nous adapter à l'agenda des autres dans toutes les régions du monde.

> Le grand risque pour l’Europe serait de se retrouver entraînée dans des crises qui ne sont pas les nôtres, ce qui nous empêcherait de construire notre autonomie stratégique. (…)
Le paradoxe serait que (…) nous nous mettions à suivre la politique américaine, par une sorte de réflexe de panique. La question qui nous est posée à nous Européens est la suivante: avons-nous intérêt à une accélération sur le sujet de Taiwan ? Non. La pire des choses serait de penser que nous, Européens, devrions être suivistes sur ce sujet et nous adapter au rythme américain et à une surréaction chinoise.

> Les Européens n’arrivent pas à régler la crise en Ukraine, comment pouvons-nous dire de manière crédible sur Taïwan : attention, si vous faites quelque chose de mal, nous serons là ? Si vous voulez vraiment augmenter les tensions c’est le meilleur moyen de le faire.

> L’Europe devrait également réduire sa dépendance à l’extraterritorialité du dollar américain. S’il y a une accélération de l’embrasement du duopole, (américano-chinois) nous n’aurons pas le temps ni les moyens de financer notre autonomie stratégique et deviendrons des vassaux.

 

► Gouvernement
[Nota: dans ce gouvernement, certains membres ne sont pas centristes; nous retranscrivons cependant leurs propos en rapport avec leur fonction parce qu’ils font partie selon nos critères d’une équipe qui suit une politique globalement centriste]

Marc Fesneau (ministre de l'Agriculture et de la Souveraineté alimentaire)
> La visite officielle d’Emmanuel Macron en Chine fut l’occasion aussi pour le ministère de l’Agriculture de consolider l’accès au marché chinois et d’approfondir les enjeux majeurs de coopération agricole et de sécurité alimentaire mondiale.
- En matière de formation professionnelle agricole, le ministère et le ministère chinois de l’Agriculture et des Affaires rurales ont renouvelé leur accord de coopération de nouvelles opportunités de formation au bénéfice de nos partenaires chinois dans nos établissements d’enseignement agricole ou en termes de recherche.
- La rencontre avec l'agence de la propriété intellectuelle chinoise s’est également révélée très constructive : nous avons acté le lancement imminent de la phase publique de reconnaissance des deux indications géographiques (IG) des vins de Bourgogne: Mâcon et Gevrey Chambertin et la perspective de simplification pour les 78 IG suivantes.
- Des échanges positifs se sont poursuivis avec le ministère chinois de l’Agriculture et des Affaires rurales et l'administration générale des douanes chinoises : 15 agréments d’export ont été délivrés pour des entreprises du secteur porcin ; un engagement a été pris pour la délivrance de 15 agréments d’export en faveur des entreprises du secteur des produits de la mer et de l'aquaculture ; deux ouvertures nouvelles de marchés pour l'export ont été initiées : des protéines laitières pour l'alimentation animale et des baby kiwis.
- Nous avons par ailleurs obtenu l'engagement des autorités chinoises d'accélérer le traitement des demandes d'enregistrement des recettes de laits infantiles. Ceci permettra de garantir la poursuite des exportations qui représentent l'un des tous premiers postes de nos échanges agroalimentaires avec la Chine, avec un courant d'affaires de l'ordre de 400M€/an.
- Nous avons également signé cinq protocoles déclinant de manière opérationnelle le zonage de la peste porcine africaine (semences porcines, viande fraîche, charcuteries cuites, charcuteries fraîches et porcs reproducteurs).

- Dans la logique de l'accord de zonage sur la peste porcine africaine, une volonté commune de travailler sur un zonage en cas d'IAHP a été tracée avec mon homologue.

 

Christophe Béchu (ministre de la Transition écologique et de la Cohésion des territoires)
> L’eau est un sujet politique, mais ne devrait pas être partisan. La baisse de la ressource, ce n’est pas une opinion, c’est une réalité scientifique. La responsabilité politique c’est d’agir, en proposant un partage juste de cette ressource.

> L’accord de Paris vise à contenir le réchauffement sous les 2°C en 2100, et même à le limiter à 1,5 C. Fin 2021, lors de la COP26 de Glasgow, on a pu voir que les engagements annoncés par les Etats nous conduisent vers un réchauffement plus élevé, de l’ordre de 2,7°C au niveau mondial, soit autour de + 4°C en France. Je dis donc à haute voix ce qui est écrit dans les rapports scientifiques.

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C’est une évidence qui dérange car elle donne à voir l’effet réel du réchauffement sur nos vies. Il existe une vision romantique du changement climatique, où l’on se réjouit à l’idée que la Manche sera plus chaude l’été pour s’y baigner. La réalité est tout autre, avec des conséquences très concrètes pour l’agriculture, les forêts, la santé, les conditions de travail… Le chiffre en soi compte moins que la prise de conscience de l’impact et de la multiplicité des décisions à prendre. Chaque acteur économique doit l’intégrer comme une probabilité élevée.
Ces 4 C ne sont ni un souhait ni une prophétie de ma part. Au regard des informations dont on dispose, c’est simplement le scénario le plus probable en l’absence d’effort additionnel de l’ensemble des pays du monde : un chiffre non pas défaitiste mais réaliste, qui permet de sonner le tocsin. Peu avant de l’annoncer, je visitais une station de ski où des gens expliquaient qu’il leur fallait de la neige parce que c’est la clé des retombées économiques. Sauf qu’il ne suffit pas de dire « la neige, c’est bon pour le pouvoir d’achat » pour qu’il se mette à neiger. Voilà le déni dont il faut sortir. (…)
Il y a tout d’abord la résistance de nos infrastructures à des températures beaucoup plus élevées qu’aujourd’hui : réseaux télécoms, réseaux ferroviaires, aéroports, ainsi que la disponibilité de la ressource en eau… Il y a aussi la montée des eaux : à + 4 C, 50.000 logements sont menacés ! La hausse des températures doit nous pousser à tout interroger : notre manière de construire, d’aménager, de réparer…

> Soyons clair: utiliser de l’eau pour l’agriculture, ce n’est pas comme remplir son Jacuzzi ou sa piscine. Ce n’est pas de l’accaparement ! L’agriculture française a pour mission de nourrir la planète et doit pouvoir répondre aux besoins croissants d’une population mondiale en expansion continue. La sobriété est inévitable et il faut réfléchir aux pratiques agricoles. Mais nous devons concilier impératifs écologiques et alimentaires.

> La bassine la plus efficace, c’est la nappe phréatique, puisque l’eau ne risque pas de s’évaporer. Il faut la préserver. Pour autant, rejeter en bloc les bassines n’a pas plus de sens que d’en faire le remède magique. A certains endroits, elles assureront la transition jusqu’à des évolutions plus structurelles. Ailleurs, elles relèveront d’une forme de mal-adaptation et risquent de prolonger un modèle agricole condamné par l’évolution du climat. Leur généralisation est une impasse, mais dire qu’elles ne peuvent pas être une solution dans un certain nombre de cas l’est aussi. Il faut voir au cas par cas.

> La fin ne justifie pas les moyens. Il est normal d’avoir des désaccords de fond, c’est le fondement d’une démocratie. En revanche, la règle, c’est la légalité. Il ne peut y avoir aucune place pour la violence et aucune ambiguïté sur la condamnation de cette violence. C’est la ligne rouge qui nous sépare.

> L’été dernier, pendant que certains me reprochaient de ne pas me déplacer assez sur les lieux frappés par les feux de forêt, je me suis battu pour obtenir ce qu’aucun de mes prédécesseurs n’a obtenu : la stabilisation des effectifs de mon ministère et de ses opérateurs.

> Une politique climatique marche sur deux jambes : l’adaptation et l’atténuation, qui consiste à limiter le réchauffement. L’année dernière, le Haut Conseil au Climat estimait que la France avait pris du retard sur la réduction des émissions de CO2…
Nous voulons doubler le rythme de réduction des émissions de gaz à effet de serre. La baisse était de 1 % par an sous le quinquennat de François Hollande et 2 % par an sous le premier mandat d’Emmanuel Macron. Nous visons 4 % pour le second mandat. Mais vous savez, depuis que je suis ministre, je passe un temps fou à défendre des mesures ambitieuses pourtant déjà votées et que certains groupes politiques cherchent à affaiblir.

> Grâce à la proposition de loi sur le « tiers financement », qui vient d’être votée, l’Etat et les collectivités locales vont pouvoir rénover encore plus vite leurs propres bâtiments, qui sont souvent des passoires thermiques, à commencer par les écoles. De même, sur les transports ferroviaires de proximité, Elisabeth Borne a annoncé un plan de 100 milliards d’euros financé par les concessionnaires d’autoroutes et le transport aérien, dont, je vous le rappelle, le kérosène est enfin taxé depuis la loi de finances 2023.

> La France émet environ 400 millions de tonnes de CO₂ par an. Les jets représentent 400 000 tonnes, soit 0,1 %. Vouloir les interdire au nom du réchauffement climatique relève d’une forme de buzz.

> La tâche est immense ! Vous avez à gérer des dossiers aussi divers et sensibles que le loup, la sécheresse, la décarbonation, l’artificialisation des sols, les transports, et le logement ! On vous reproche soit de ne pas agir assez vite, soit d’aller trop loin ! Après ma nomination, j’ai reçu davantage de messages me souhaitant « bon courage » que de félicitations enflammées. Du courage il en faut, et ma détermination est totale.

 

François Braun (ministre de la Santé et de la Prévention)
> [Fin de vie] Il fallait attendre. Il y a eu, avec la convention citoyenne, une phase démocratique d’expression de différents avis. Ces citoyens ont fait un travail remarquable, dans le calme. On l’a vu, certains, y compris parmi ceux qui avaient une position tranchée, ont changé d’avis au fur et à mesure des débats. Cela montre toute la complexité du sujet. On entre dans la phase d’après. Il s’agit maintenant de rebasculer ce débat de société sur un temps politique. Et d’avancer.
Ce n’est pas un sujet d’unanimité. La convention citoyenne s’est prononcée à 75 % [75,6 %] en faveur d’une aide active à mourir, mais à 25 % contre. Mon rôle est de prendre en compte ces différents avis, dans une posture d’écoute et de respect de chacun, sans essayer de convaincre les uns ou de dissuader les autres. Je ne ferai pas de politique politicienne sur un sujet comme celui-là.
Et puis, parler de fin de vie est réducteur. C’est, à chaque fois, la fin d’« une » vie, et chaque situation est différente. J’ai vu et accompagné, comme médecin urgentiste, des morts brutales, ou non, de personnes âgées, d’adultes mais aussi d’enfants, de nourrissons… Je me souviens de chaque enfant pour lequel j’ai arrêté une réanimation. C’est une expérience toujours très dure. Et croyez-moi, ce n’est jamais la même histoire qui se répète ; on n’est jamais, en tant que soignant, confronté aux mêmes questions. La fin d’une vie reste in fine un moment très intime, intimiste, même, entre le patient, sa famille, le médecin. Ce parcours jusqu’aux derniers instants est, pour moi, le plus important. Accompagner la mort, ce n’est pas donner la mort.

> Le débat sur l’aide active à mourir est encore ouvert. Un texte de loi allant en ce sens changerait profondément notre société et notre rapport à la mort. Bien sûr que je ne peux pas accepter, en tant que ministre de la santé, que des Français doivent aller dans un autre pays pour mettre fin à leur vie. Mais l’euthanasie est une solution extrême à laquelle je dois encore prendre le temps de réfléchir. Si la société devait avancer dans le sens d’une aide active à mourir, ce ne pourrait être que dans des cas très précis et qui devraient être rigoureusement encadrés.

> [Fin de vie] La loi actuelle ne permet pas de répondre à tout. Mais, même en bougeant les lignes, on ne répondra jamais à toutes les situations. Quelle que soit l’option que nous mettrons sur la table, la priorité devra être donnée au renforcement de l’existant. Par une plus grande appropriation des directives anticipées, par des professionnels de santé mieux formés, par un meilleur recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès : ce sont des outils que nous renforcerons en soutenant les soins palliatifs, comme s’y est engagé le président. Des outils dont nous disposons déjà, mais qui sont insuffisamment connus et insuffisamment appliqués. Je reste persuadé que si nous y arrivons, il y aura alors beaucoup moins de demandes d’aide à mourir.

> [Fin de vie] Je veux dire aux soignants que je ne veux pas, si la société souhaitait aller vers l’aide active à mourir, qu’elle puisse s’imposer comme une obligation aux médecins. Je serais très mal à l’aise avec cette option. Je vous donne un exemple : en tant qu’urgentiste, j’ai eu très souvent à réanimer des personnes après une tentative de suicide. Cela représente même tout un pan de l’activité d’urgentiste. Dans un nouveau cadre légal, s’il devait y en avoir un, il faudrait pouvoir continuer de le faire.
Je peux aussi dire aux soignants que je ne crois pas que l’aide active à mourir doive nécessairement se faire dans un environnement médical, même si je ne sais pas, à ce stade, si les Français souhaiteraient, comme dans d’autres pays, avoir dans un tiroir de leur bureau ou de leur table de chevet « la » pilule ou « le » médicament. Je ne sais pas non plus s’ils souhaiteraient faire appel à des associations, plutôt qu’à des médecins. Beaucoup de questions restent ouvertes. Elles trouveront une réponse, je l’espère, dans le cadre des discussions du projet de loi. J’y serai très attentif.

> [Fin de vie] Sur un sujet de société comme celui-là, il me semble normal que le ministre de la santé que je suis s’investisse au premier plan. Olivier Véran a eu la responsabilité de la « méthode » ; Agnès Firmin Le Bodo a été en charge des débats avec les parties prenantes. C’est au ministère de la santé, dont j’ai la charge, de bien sûr prendre toute sa place et d’engager la suite des travaux.

Après la phase de discussions citoyennes qui vient de s’achever, une phase de discussions politiques est légitime. Sur un sujet aussi clivant que la fin de vie, il serait inacceptable pour les Français qu’on n’aboutisse pas à un débat serein au Parlement.

> Si le suicide assisté n’est pas considéré comme un acte médical, je ne crois pas qu’une clause de conscience s’impose. Mais je ne l’exclus pas. Elle peut être envisagée, aussi, pour la prescription, la rédaction d’ordonnance. La notion de décision collégiale, dans les situations de fin de vie, est fondamentale. Elle ne saurait être remise en cause. Je veux dire aux soignants qu’ils ont la liberté de ne pas faire ces gestes. Qu’ils peuvent être fiers de cette liberté éthique, c’est le message que je veux leur adresser.

> [Fin de vie] Il faudrait clarifier ce que doit être la sédation profonde et continue. Quels sont les protocoles ? Comment évalue-t-on la douleur de la personne, qui peut amener à augmenter les doses ? C’est probablement une des pistes à retenir. La voie peut être réglementaire.

> [Fin de vie] Les sondages d’opinion disent que les Français veulent mourir chez eux, qu’ils ne veulent pas souffrir. Mais après ? Il me semble important d’accompagner les citoyens dans la prise de conscience qu’ils ont le choix de définir comment mourir, et qu’ils peuvent le faire dans le cadre d’un « parcours de fin de vie ». Chacun peut le construire à sa manière – ceux qui croient en Dieu et en un monde d’après, ceux qui ne croient en rien, ceux qui veulent mourir discrètement, ceux qui veulent mourir très entourés… Réfléchir, se préparer, préparer ses proches, savoir si l’on souhaite être enterré ou incinéré… ce sont des étapes importantes. Tous ces choix sont un chantier que j’entends porter, sans que cela passe nécessairement par un cadre législatif.

 

Laurence Boone (secrétaire d’Etat chargée de l'Europe)
> L’Union européenne armée pour sa politique industrielle stratégique, sur un pied d’égalité avec la Chine et les États-Unis: protection du marché de l’UE, extension de nos standards aux autres régions.

 

► Partis politiques

● Renaissance
[Nota: dans ce parti, les propos de ses membres qui ne sont pas centristes et se considèrent de droite ou de gauche ne sont pas retranscrits]
Benjamin Haddad (porte-parole du groupe à l’Assemblée nationale)
> «Nous Européens, nous devons nous réveiller. Notre priorité n'est pas de nous adapter à l'agenda des autres dans toutes les régions du monde. » (EmmanuelMacron). L’autonomie stratégique européenne est dans les esprits, il faut désormais la construire.

> Les échanges commerciaux entre les États-Unis et la Chine n’ont jamais été aussi élevés en 2022. Les États-Unis ne se dissocient pas de la Chine, mais ils demandent aux Européens de le faire.

> La meilleure façon pour les Européens de se confronter à la Chine est de renforcer leur souveraineté et de réduire les dépendances industrielles et technologiques sur la Chine. C’est ce que Macron préconise. C’est un euphémisme que les États-Unis n’aident pas ce programme avec des mesures protectionnistes comme l’IRA.

 

Karl Olive (député)
> [Tribune coécrite avec 68 élus dont des députés et sénateurs Renaissance et du MoDem: « Redonnons toute leur place aux maires »]
La cote d’alerte est atteinte. Depuis les élections municipales de 2020, 1 293 maires ont démissionné de leur mandat, soit près de 40 chaque mois en moyenne. La trajectoire inquiète. Plus d’un maire sur trois dit avoir déjà été victime de menaces ou d’injures ; 63,1 % ont déjà senti le souffle de l’incivilité, de l’impolitesse à l’agression. C’est 10 points de plus qu’en 2020. La sidération de la disparition brutale en 2019 de Jean-Mathieu Michel, maire de Signes, a laissé place au découragement accru de ses 35 000 pairs.
Ce désengagement trouve aussi son explication dans le désossement des compétences qu’ils exerçaient jusqu’en 2016, au profit des intercommunalités. Exit la gestion de l’urbanisme, de la propreté urbaine, parfois du logement, etc., par les communes. Avec comme résultat, bien souvent, l’exact contraire de l’objectif escompté. C’est désormais plus cher, moins réactif et moins efficace. Mais aussi illisible pour le citoyen, le chef d’entreprise ou le président d’association.
Et que dire de l’autonomie fiscale qui fond comme neige au soleil, malgré l’article 72-2 de la Constitution que ne cesse de rappeler le Conseil constitutionnel : « Les collectivités territoriales bénéficient de ressources dont elles peuvent disposer librement dans les conditions fixées par la loi. » La transformation progressive de la fiscalité locale en parts d’impôts nationaux a distendu le lien qui existait entre les collectivités territoriales, pourvoyeuses de services à la population et aux entreprises, et les bénéficiaires de ces services.
Les maires, personnalités politiques préférées des Français, ne se plaignent pas. Ils veulent tout simplement être utiles à l’échelon national comme ils le prouvent chaque jour dans leur ancrage local. La semaine dernière, Bruno Toussaint, maire de Saint-Dié-des-Vosges, a scellé un accord en conseil municipal entre la ville et les chasseurs : ouverture de la chasse le dimanche matin, interdiction l’après-midi. Un compromis qui satisfait les promeneurs comme les chasseurs.
Comme souvent, l’exemple vient des territoires. Voilà ce dont sont capables nos fantassins de la République. Des solutions à chaque problème, adaptées aux réalités locales, qui font consensus, alors que trop souvent les décisions suscitent crispation et incompréhension chez ceux à qui elles sont imposées.
À l’heure où les fractures sociale et politique se creusent de jour en jour, il est grand temps de reconsidérer le rôle et le pouvoir des maires, clés de l’apaisement de notre pays. La réforme des institutions des prochains mois ouvre le champ des possibles de cette urgence démocratique. Sachons saisir cette opportunité en permettant à nos maires de redonner du souffle au Parlement, en leur permettant à nouveau d’y siéger par exemple. En mettant enfin en œuvre la décentralisation que tant appellent de leurs vœux.
Redonnons du pouvoir aux élus locaux. Appuyons-nous sur les initiatives locales pour faciliter les réalisations et nous exonérer des lourdeurs administratives. Les maires doivent enfin – par des actes – être considérés comme des acteurs majeurs de notre démocratie et non de simples exécutants de celle qu’on leur impose. »

 

● MoDem
Bruno Millienne (député)
> Elisabeth Borne a raison de chercher l’apaisement, nous avons beaucoup de travail à mener en commun avec la CFDT, en particulier sur le travail
Nous députés MoDem avons obtenu l’instauration d’une clause de revoyure en 2027. Avec le COR et les organisations syndicales, nous verrons à ce moment-là si les 64ans sont toujours nécessaires.
Le MoDem est dans son rôle d’allié de la majorité quand il propose une médiation. Mais les syndicats doivent le reconnaître, le régime des retraites était injuste avant, cette réforme le rend moins injuste, en particulier sur les carrières longues

 

Philippe Berta (député)
> Les maladies rares, c’est 3 millions de patients en France, près de 30 millions à l’échelle européenne et plus de 350 millions dans le monde. Plus de 7 000 maladies rares ont été identifiées à ce jour, dont 5 % seulement bénéficient de traitements approuvés en Europe. Près de 75 % des patients atteints de maladies rares sont des enfants, dont la moitié a moins de 5 ans. Depuis les années 1990, la Commission européenne les définit comme « toute maladie touchant moins de 5 personnes sur 10 000 dans l’Union européenne ».
Elles peuvent affecter toutes les grandes fonctions de l’organisme et concernent pratiquement toutes les spécialités (neurologie, infectiologie, dermatologie, cardiologie, hématologie, ophtalmologie, oncologie, pédiatrie, etc.). Près de 65 % des maladies rares sont graves et invalidantes. Elles provoquent des douleurs chroniques chez un patient sur cinq, la survenue d’un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas, une incapacité réduisant l’autonomie dans un cas sur trois. Elles engagent le pronostic vital dans presque la moitié des cas et sont responsables de 10 % des décès entre un et cinq ans.
Le troisième plan national Maladies rares (PNMR3) a rencontré un certain retard à l’allumage lors de son lancement. Bénéficiant d’une année supplémentaire, il est désormais en cours d’évaluation par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) et le Haut Conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (Hcéres) pour une remise de rapport au dernier semestre 2023. Il est désormais plus que temps de lancer le PNMR4 qui prendra le relais dès début 2024 et qui devra renforcer l’accès au diagnostic, l’organisation territoriale et le soutien à la recherche française pour des thérapies innovantes.
Depuis le premier plan en 2005, la France a déployé un réseau de centres de référence qui proposent une prise en charge spécialisée, la formation des médecins et des chercheurs et de la recherche en vue de mettre au point des thérapies pour les 95 % de maladies dites orphelines. Aujourd’hui, 387 centres de référence maladies rares (CRMR) et 1 800 centres de compétences maladies rares (CCMR) accueillent les patients et leurs proches à travers 23 filières spécialisées. C’est un réel progrès, et 39 % des diagnostics confirmés ont été posés ces dernières années dans des CRMR et des CCMR. Mais je me méfie dans le même temps de l’accumulation de plans souvent annoncés à grand renfort de communication mais qui parfois n’ont pas toujours l’efficacité espérée sur le terrain.
Le fait que l’existence même du groupe d’études « Maladies rares » à l’Assemblée nationale ait été maintenue est un signal fort. Ce groupe travaillera sur la période 2023-2027 avec les instances nationales et les associations de patients.

> Je pense qu’il est absolument nécessaire d’accélérer l’accès au diagnostic en France, et ceci sous toutes ses formes, néonatal, prénatal, voire préimplantatoire. Cette errance diagnostique, qui est de l’ordre de quatre à cinq années en moyenne, est une problématique centrale des maladies rares dans notre pays. La récente mise en place d’un groupe de travail interfilières, « Les clés du diagnostic », et du site internet correspondant contribuera à y répondre.
Dans certaines maladies, comme l’amyotrophie spinale, si le traitement n’est pas pris précocement, les séquelles sont irréversibles. Comment accepter aujourd’hui que des malades, souvent des enfants, ne bénéficient pas de thérapies existantes, avec des conséquences graves et invalidantes ?
On entend parfois que les thérapies géniques coûtent cher : c’est un fait. Et même si le coût pourra baisser à terme, ces outils de médecine personnalisée resteront chers. Mais sur une durée de temps prolongée, la thérapie génique se révèle moins onéreuse que les soins réguliers et intensifs, sans parler de l’essentiel, à savoir la qualité de vie retrouvée pour l’enfant et pour sa famille. Un enfant malade qui ne reçoit pas de traitement engendre un coût d’environ 10 millions d’euros par rapport au 1 million d’euros nécessaire pour traiter. Il est important de remettre les choses en perspective et d’envisager les arbitrages politiques et financiers au-delà du court terme du budget annualisé de la nation. (…)
Si l’on parvient à améliorer le diagnostic, il faudra être mieux à même de proposer des traitements. La recherche française est en perte de vitesse. Selon le dernier classement de l’Observatoire des sciences et techniques (OST), la France a rétrogradé en nombre de publications se situant désormais à la 12^e place sur 15 pays comparés. La Chine et les États-Unis caracolent toujours en tête, mais nous sommes désormais derrière nos voisins européens.
La recherche en santé, malgré la loi de programmation pluriannuelle 2021-2030, nécessite d’autres moyens, et vite. Les budgets français alloués demeurent insuffisants, 25 milliards d’euros en plus sur dix ans, c’est trop peu. L’inflation de ces derniers mois, la hausse du coût de l’énergie mais aussi la hausse du coût des recherches liées aux avancées scientifiques et technologiques le nécessitent. Mais c’est toute la chaîne de valeur du médicament orphelin qu’il faut interroger, de la recherche fondamentale à l’autorisation de mise sur le marché.
Ceci débute par une meilleure structuration de la recherche française en santé avec une meilleure coordination de ses multiples acteurs qui travaillent trop souvent en silo. Pourquoi pas un unique et grand institut de type « One Health » ? Les réponses suggérées par le nouveau président de l’Académie des sciences, le Pr Alain Fischer, doivent attirer notre attention. Sur le plan financier, il faut permettre l’accès à nos entreprises de biotechnologie à des fonds d’investissement plus profonds. Si l’accès précoce améliore désormais les choses, il apparaît aussi nécessaire de fluidifier les procédures d’évaluation en prenant en considération pleinement les spécificités de la maladie rare, en particulier l’absence de comparatif pour de telles innovations. (…)
Nous savons tous quelles sont les contraintes actuelles des hôpitaux et des médecins, qu’ils soient hospitaliers ou libéraux. Mais des améliorations sont possibles. Je ne pense pas que ce soit le rôle des CHU d’accueillir et de gérer des plateformes de séquençage haut débit. Ces structures coûtent cher, demandent des personnels disponibles 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, les frais d’entretien y sont importants et les nouvelles générations d’équipement nécessitent des investissements récurrents. On pourrait confier ces séquençages à des acteurs privés nationaux à travers des contrats public-privé et concentrer les moyens publics pour amplifier l’analyse des données, étoffer le conseil génétique ou encore assurer le suivi en vie réelle des traitements mis en place.
Nous pouvons et devons faire beaucoup plus. On ne peut demander à aucun médecin de connaître l’ensemble des maladies rares actuellement identifiées, d’autant que leur nombre augmente sans cesse. Mais on peut mieux les former, et de premiers efforts ont été réalisés en formation initiale comme en formation continue à travers le PNMR3. Il faut nous améliorer en génétique, afin que chercheurs et praticiens parlent le même langage et avancent main dans la main.
L’information peut aussi se faire grâce au numéro dédié Maladies rares Info Service, qui devrait être affiché dans tous les cabinets de ville, et pour l’aide au diagnostic à travers le site « Les clés du diagnostic ». Cette plateforme, après des difficultés au lancement, devrait permettre d’orienter toutes les familles qui en ont besoin vers le centre référent correspondant. Les crédits alloués pour les maladies rares ne doivent plus être absorbés pour des frais de fonctionnement. Je crois que les choses se sont là aussi améliorées. Les cliniciens œuvrent de plus en plus pour améliorer le parcours de soins et doivent poursuivre l’amplification de la production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS).
Enfin, il nous faut poursuivre la sensibilisation aux côtés de l’Alliance Maladies Rares et de l’AFM-Téléthon, et des centaines d’associations, en y intégrant les décideurs publics. Un travail doit notamment être mené à l’Assemblée nationale pour acculturer les députés et les amener à défendre cette cause si essentielle. Il y va de l’avenir de la santé et de la vie de nos citoyens.

 

► Autres

● Organisations centristes
♦ Renaissance
(Députés français du groupe centriste Renew Europe au Parlement européen)
Nathalie Loiseau
> Il y a 25 ans, l’Accord du Vendredi Saint a mis fin aux troubles en Irlande du Nord. Des hommes de bonne volonté et de bonne foi ont fait l’histoire et la paix. Rendons hommage à leur engagement et bâtissons les 25 prochaines années de paix et de prospérité en Irlande du Nord.

Bernard Guetta
> [Opinion: «La Russie des 200]
Il aurait fallu des caméras, des micros, un réalisateur. Il aurait fallu que la crainte des provocations et manipulations n’empêche pas ces quelque 200 journalistes russes réunis à l’étranger de débattre en plein jour car c’est une autre Russie, la vraie, que le monde aurait alors pu voir.
Tous étaient nés ou arrivés à l’âge adulte après le communisme, sous la pérestroïka ou dans les années Eltsine. Comme tous les Russes de moins de 40 ans, ils avaient grandi dans les débats, la confrontation d’idées, la libre expression et, pour eux, les temps présents n’ont ainsi rien d’une continuité mais tout d’une totale et sinistre nouveauté. Venus de Russie même ou, le plus souvent, des pays où ils ont trouvé refuge et recréé leurs sites, tous auraient pu être Français, Allemands, Italiens ou Polonais. Tous étaient des Européens de la classe moyenne urbaine, de cette génération et du milieu social qui feront la Russie d’après Poutine et dont les portables et ordinateurs n’étaient pas les seuls signes de rupture de leur pays avec le passé soviétique.
Contrairement aux dissidents des années 70, ces opposants connaissent le monde et n’ignorent rien des faiblesses, contradictions et diversités des démocraties. Contrairement aux réformateurs communistes des années 80, ils ne sont pas liés au régime en place qu’ils ne combattent pas de l’intérieur.
Ils sont, en un mot, la victoire posthume de Gorbatchev dont l’audace aura donné naissance à ces démocrates qui avaient su monter, depuis le début du siècle, des entreprises de presse solides et profitables, désormais exilées mais dont le succès se maintient sur les écrans d’un internet sans frontières. Ils sont devenus des hommes et des femmes de l’ombre, beaucoup de femmes, bien trop méconnus des Occidentaux qui n’entendent que le silence d’une Russie bâillonnée. Ce pays, c’est vrai, se tait car la répression y est maintenant folle mais sa résistance se lit au nombre des arrestations, à la lourdeur des condamnations et à la fidélité, surtout, de lecteurs, auditeurs et spectateurs que cette presse libre a conservés.
On dit les Russes favorables à leur président et complices de cette guerre, au mieux indifférents et passifs, au pire formatés par l’absolutisme tsariste puis communiste mais ce rendez-vous d’il y a dix jours disait tout le contraire alors même que cette nouvelle diaspora ne connaîtra pas le sort de l’émigration des années 20. Ceux qui étaient partis il y a un siècle n’avaient jamais revu leur patrie mais, contrairement au communisme, le poutinisme ne durera pas car il ne porte aucune de ces fausses promesses qui avaient su séduire des centaines de millions de personnes de par le monde.
Simple agrégat du meurtre et du pillage, ce régime n’est qu’un moment des chaos qui suivent toute révolution, qu’une atroce virgule de l’Histoire dont la Russie sortira bientôt parce qu’aucun homme n’est immortel et que celui-là a précipité sa fin en précipitant son pays dans une aventure sans issue.
Comme la France s’était reconstruite, après-guerre, grâce à ses journaux et au programme de la Résistance, la Russie a aujourd’hui besoin de cette presse libre pour organiser le débat sur les politiques qu’elle devra mener et les institutions dont il lui faudra se doter à l’heure de la liberté. Cette presse, les partis et les Etats des 27 doivent l’aider plus qu’ils ne le font car c’est dans ses colonnes que se joue la possibilité de stabiliser notre continent grâce à la coopération de l’Union européenne et de la Russie post-poutinienne. Comme une poignée de gaullistes étaient la France en 1940, ces 200 sont la Russie de demain.

 

Pascal Canfin
> [Crise démocratique] C’est excessif de dire cela. Le président de la République a toujours été très clair, notamment pendant sa campagne électorale, sur sa volonté de mettre en place cette réforme. Puis le texte a suivi les règles parlementaires et le juge de paix sera le Conseil constitutionnel. Tout le monde se pliera à son avis et c’est le signe d’un bon fonctionnement de la démocratie. (…)
Nous sommes dans un moment de convalescence après un choc, celui du 49.3. Dans un moment de crise, il faut revenir aux fondamentaux. L’ADN de la majorité, c’est le dépassement, ce n’est pas une alliance avec un camp, à gauche ou à droite. Cette stratégie du dépassement a fonctionné jusqu’aux retraites. Pendant des mois, nous sommes allés chercher des voix texte par texte, comme sur les projets de lois « énergies renouvelables et nucléaire ». Il n’y a aucune alternative qui ne déstabiliserait pas la majorité. Ensuite, nous pourrions nous concentrer sur un triptyque important pour les Français et capable de nous relancer : le projet de loi sur l’industrie verte, celui sur le plein-emploi et celui sur la fin de vie. Ces sujets sont totalement fédérateurs au sein de la majorité.

> Personne n’aurait fait mieux qu’Elisabeth Borne. Elle a essayé jusqu’à la dernière minute d’obtenir un vote, elle a intégré le maximum de propositions. Elle ne doit pas payer les pots cassés liés au fait que des députés Les Républicains ne soutenaient plus la mesure qu’ils défendaient à la présidentielle. A partir du moment où l’enjeu, c’est d’apaiser, de reprendre le chemin, pourquoi changer ? D’ailleurs, personne parmi les partenaires sociaux n’affirme que quelqu’un d’autre aurait mieux négocié. Il n’y aurait aucun bénéfice politique à changer la première ministre, sauf pour changer de ligne.

> Nous ne devons pas tomber dans une hystérisation du débat, dans la conflictualité et dans la stratégie de la tension. La clé du succès d’un pôle central, c’est d’assumer le dialogue, la nuance, les compromis, la complexité. Dans le cas contraire, nous ferons le jeu de l’extrémisme et de l’affaiblissement de la démocratie. Sur la LDH, un ministre de l’intérieur ne peut pas menacer de revoir les subventions d’une organisation parce qu’il n’est pas d’accord avec elle. La démocratie, c’est le pluralisme. Ce n’est pas acceptable comme approche. D’ailleurs, il n’y a pas de position officielle du gouvernement sur ce sujet.

> Le Rassemblement national peut faire dérailler la France et l’Europe. Et, quand je regarde les sondages, seul un pôle central fort peut empêcher la victoire de Marine Le Pen en 2027. Jean-Luc Mélenchon tombe dans la caricature, il ne peut pas l’emporter. Donc l’adversaire de 2027, c’est le RN. In fine, le combat fondamental est d’empêcher Marine Le Pen d’accéder au pouvoir. Ce n’est pas inéluctable, il faut la combattre sur le terrain des idées et des faits objectifs. Les députés de M^me Le Pen n’ont pas voté le plan de relance européen qui a sauvé des dizaines de milliers d’entreprises et des centaines de milliers d’emplois. Ils ont voté contre les lois européennes visant à mettre en place un salaire minimum pour lutter contre le dumping social. Le RN, c’est de la mystification sur la protection des classes populaires.

> Il faut d’abord que la majorité mette plus en avant ses mesures sociales. Le versement automatique de la pension alimentaire, c’est une mesure profondément progressiste. Lorsque le ministre de l’éducation nationale [Pap Ndiaye] élabore le pacte enseignant pour limiter le non-remplacement des professeurs, c’est une mesure forte de défense de l’école publique. L’expérimentation lancée sur la solidarité à la source pour mettre fin au non-recours [aux prestations sociales], c’est une mesure sociale aussi. Mais je pense que la question fiscale ne doit pas être un tabou, sans remettre en cause la politique de l’offre qui porte ses fruits, comme le montrent le faible taux de chômage et les bons chiffres de la réindustrialisation. Comme on l’a fait avec succès sur le partage de la valeur ajoutée, nous gagnerions à organiser un débat au sein de Renaissance et avec les partis alliés qui le voudraient. C’est à nous de proposer le bon équilibre entre justice fiscale et compétitivité.

> [Lutte contre le réchauffement climatique] Les choses avancent mais on ne le voit pas assez. Il y a eu les 100 milliards d’euros d’investissement dans le train, les cinquante contrats de décarbonation sur les sites industriels les plus émetteurs, les mesures du projet de loi « industrie verte » et bientôt la mise en œuvre du leasing pour l’achat des véhicules zéro émission. Tout ça est fondamental. Et ça fait partie de l’ADN de la majorité, qui défend une politique de l’offre verte. On commence à avoir un bilan sur le sujet, sans même parler de l’accélération historique en Europe, et nous devons maintenant le porter comme un projet de société constructif reliant la qualité de vie et la compétitivité.