Or donc nous entrons à partir d’aujourd’hui dans les «Etats
généraux de la bioéthique» qui vont, jusqu’au 7 juillet prochain – avant un
rapport rédigé cet été en vue d’une loi pour le premier trimestre 2019 –, poser
un certain nombre de questions sur des pratiques, des techniques et des données
qui concernent la personne par rapport à des questions de société fondamentales
et des situations bouleversées par les progrès de la science, notamment médicale
mais pas seulement.
Rappelons que la bioéthique, dont le champ d’intervention
concerne «la médecine et la recherche utilisant des parties du corps humain», «vise
à définir les limites de l’intervention de la médecine sur le corps humain en
garantissant le respect de la dignité de la personne et a pour objectif
d’éviter toute forme d’exploitation dérivée de la médecine (trafic d’organes,
clonage humain…)» selon la définition officielle.
Le CCNE (Conseil consultatif national d’éthique) qui va
piloter ces états généraux, où tout citoyen pourra apporter sa contribution,
avec plusieurs thèmes retenu par le gouvernement: l’APM (Assistance médicale à
la procréation) avec, entre autres la PMA (Procréation médicalement assistée)
et le dépistage préconceptionnel des maladies; le don d’organe; la médecine
prédictive; les tests génétiques (et leur accès); les neurosciences et
l’imagerie cérébrale; la fin de vie (avec l’euthanasie et le suicide assisté);
les données de santé; la recherche génétique; l’intelligence artificielle, la robotisation
et les nanotechnologies (avec le médicament connecté); l’environnement et la santé;
le big data médical (l’utilisation des données de santé des patients; la prise
en charge des personnes âgées et handicapées; la liberté d’aller et venir dans
les établissements de soins.
En revanche, la GPA (Gestation pour autrui) n’est pas au
programme officiel puisque le gouvernement a indiqué qu’aucune autorisation
n’aurait lieu pour cette pratique en France, même si elle sera sans doute
abordée lors des débats et des rencontres.
Pour aborder ces questions, il est essentiel de les recadrer
dans les valeurs et les principes sur lesquels le lien social s’appuie ou
devrait s’appuyer afin d’être au plus proche d’un humanisme et non d’un
consumérisme (comme pour la GPA) ou d’une société du contrôle (comme pour les
données génétiques et médicales).
Ici, c’est d’abord le respect et la dignité de la personne
qui doivent être mis en avant ainsi que sa liberté dans la responsabilité.
Surtout, c’est au plus près de son intérêt que doivent se
faire les réflexions puis les décisions.
Ainsi, faut-il encore et encore le rappeler, lorsque l’on
parle de PMA, de GPA et d’autres techniques de procréation ou de diagnostic et
tests génétiques concernant une grossesse, c’est bien d’abord l’intérêt de
l’enfant qui doit primer et non le désir des parents, même si celui-ci ne doit
pas être ignoré, bien évidemment.
Concernant les données et les informations médicales, leur
fichage, leur publication ainsi que leur accès ne doivent jamais interférer
avec les droits de l’homme quel qu’en soit les motifs.
Comme l’a très justement déclaré Emmanuel Macron, pour
toutes ces questions, il s’agit avant tout d’un «vrai débat philosophique dans
la société» qui va au plus profond de ce que nous sommes, ce que nous voulons
être, ce à quoi nous tenons le plus, individuellement et collectivement.
Voilà qui n’est pas rien.
Pour tout humaniste, donc pour tout centriste, c’est bien
l’être humain qui prime et qui doit guider toutes les décisions en la matière, c’est
l’essence même de la personne qui doit être la préoccupation constante, tant
dans son intégrité physique et psychologique que dans leur protection face à
l’intrusion de l’Etat ou de sociétés privées.
Cependant, les solutions équilibrées ne sont pas toujours
simples à trouver d’où l’intérêt éminent de ces états généraux où tous les
citoyens devraient se sentir concernés et prêts à y participer.
